Прекратяват кампанията за малката Бояна. Майката: Все още неуморно очакваме поредното чудо в живота ни
Майката на Бояна - Пламена Пачова, публикува подробности във Facebook към положението на детето и по какъв начин се развива лекуването му:
Здравейте, другари!
Изминаха като че ли стотици дни от последния ни пост. Но, в случай че погледнем действително, не са повече от 3-4 седмици. През всеки изминал час от това време, непрекъснато търсихме здравна помощ за Бояна.
Към днешна дата, сме в Германия, в очакване на резултати от кръвни проучвания. За първи път заминахме за Германия края на май с вярата да ни одобряват за лекуване. Но уви, за следващ път разбираме, че за момента лекуване няма - единственият експериментален вариант е трансплантацията. В Германия има няколко центъра, които са профилирани в левкодистрофии. Една от тях, Университетска болница в Тюбинген, се съгласи да се срещне с нас. Срещата бе планувана за 15-ти юни.
Междувременно, на 1-ви юни от болничното заведение в Турция ни осведомиха, че са намерили от турската банка жив донор с индикатори 10 от 10 за трансплантация. И ще могат да правят трансплантацията до 2-3 седмици.
За момент еуфория и решението беше да се приберем за България, с цел да подготвим заминаването ни за Турция. Но за жалост, заради бюрократични аргументи, към момента не е ясно по кое време донорът ще може да дойде за трансплантация в болничното заведение. Отговориха ни, че процедурата и съпътстващите действия ще лишават най-малко още 2-3 седмици.
Това ни принуди да не изпускаме часа за Тюбинген и се върнахме в Германия. Тук до в този момент не са правили опит да извършат трансплантация на дете с Крабе, което има симптоматика. Опитаха се да ни убедят, че е рисково и не би дало резултат. Но ние не можем да се откажем да дадем късмет на Бояна и с доста старания ги убедихме. Лошото е, че процедурата лишава към 3 месеца, които са доста време, само че макар което стартирахме и взеха проучвания, които ще покажат моментното положение на Бояна и дали има подобаващ донор. Предписаха й медикаменти и физиотерапия, с които да се опитаме да удържим утежняването, което се развива доста бързо. За страдание, тя сега няма съвсем никакви качества.
Чакаме и позвъняване от Турция, че имат отговор от донора.
Относно акцията Заедно за Бояна!, считаме да я прекратим, тъй като събраните средства досега са задоволително за разновидностите, които имаме пред нас. Все още не знаем какво ще се случи с генната терапия в Америка и по тази причина мислим, че ще са задоволително, с цел да лекуваме и да се грижим за Бояна.
Ще ви държим в течение с нещата, които се случват към нас.
Още един път изричам нашите големи благодарности на всички донори и хора, които интензивно движиха акцията.
Все още неуморно чакаме следващото знамение в живота ни! Бъдете здрави, вие и обичаните ви хора!
Здравейте, другари!
Изминаха като че ли стотици дни от последния ни пост. Но, в случай че погледнем действително, не са повече от 3-4 седмици. През всеки изминал час от това време, непрекъснато търсихме здравна помощ за Бояна.
Към днешна дата, сме в Германия, в очакване на резултати от кръвни проучвания. За първи път заминахме за Германия края на май с вярата да ни одобряват за лекуване. Но уви, за следващ път разбираме, че за момента лекуване няма - единственият експериментален вариант е трансплантацията. В Германия има няколко центъра, които са профилирани в левкодистрофии. Една от тях, Университетска болница в Тюбинген, се съгласи да се срещне с нас. Срещата бе планувана за 15-ти юни.
Междувременно, на 1-ви юни от болничното заведение в Турция ни осведомиха, че са намерили от турската банка жив донор с индикатори 10 от 10 за трансплантация. И ще могат да правят трансплантацията до 2-3 седмици.
За момент еуфория и решението беше да се приберем за България, с цел да подготвим заминаването ни за Турция. Но за жалост, заради бюрократични аргументи, към момента не е ясно по кое време донорът ще може да дойде за трансплантация в болничното заведение. Отговориха ни, че процедурата и съпътстващите действия ще лишават най-малко още 2-3 седмици.
Това ни принуди да не изпускаме часа за Тюбинген и се върнахме в Германия. Тук до в този момент не са правили опит да извършат трансплантация на дете с Крабе, което има симптоматика. Опитаха се да ни убедят, че е рисково и не би дало резултат. Но ние не можем да се откажем да дадем късмет на Бояна и с доста старания ги убедихме. Лошото е, че процедурата лишава към 3 месеца, които са доста време, само че макар което стартирахме и взеха проучвания, които ще покажат моментното положение на Бояна и дали има подобаващ донор. Предписаха й медикаменти и физиотерапия, с които да се опитаме да удържим утежняването, което се развива доста бързо. За страдание, тя сега няма съвсем никакви качества.
Чакаме и позвъняване от Турция, че имат отговор от донора.
Относно акцията Заедно за Бояна!, считаме да я прекратим, тъй като събраните средства досега са задоволително за разновидностите, които имаме пред нас. Все още не знаем какво ще се случи с генната терапия в Америка и по тази причина мислим, че ще са задоволително, с цел да лекуваме и да се грижим за Бояна.
Ще ви държим в течение с нещата, които се случват към нас.
Още един път изричам нашите големи благодарности на всички донори и хора, които интензивно движиха акцията.
Все още неуморно чакаме следващото знамение в живота ни! Бъдете здрави, вие и обичаните ви хора!
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ